星城追光者 | 李秀芳：为“唐氏宝宝”建一个新家

编者按：长沙是一座有光的城市，长沙有一群追光的人。长沙有15万名持证残疾人，他们或耳不能听、或口不能言、或目不能视、或肢体不全……但在这座有光之城的呵护下，他们用自强不息谱写了一曲曲生命赞歌。奋力追光者，终将光芒万丈！红网长沙站特推出专题报道《星城追光者》，聚焦38名励志残疾人物典型，看他们如何成为追光者，并照亮前路，成为别人心中的一道光。

红网时刻新闻见习记者 王蓉 通讯员 张欢 长沙报道

(资料图片仅供参考)

智力落后、发育迟缓、特殊面容……这是小儿唐氏综合症患者常伴有的症状，医院的一纸“唐氏判决书”，就能让一个个还未从初为父母的喜悦中脱离的家庭瞬间如坠地狱。李秀芳也是这万千“唐宝宝”家长的其中之一。

2014年底，李秀芳和其他6位“唐宝宝”家长“抱团取暖”，专为帮扶“唐宝宝”家庭的“唐果之家”诞生，迄今为止，“唐果之家”已经帮助了800余个家庭。

做“唐氏公益”的先行者

2002年，李秀芳的第一个孩子诞生，她还未来得及享受初为人母的喜悦，就被医生的“判决”泼了盆冷水——她的孩子是一名“唐宝宝”。

“当时真的感觉很无助、很崩溃，根本不敢告诉别人。”李秀芳回忆道，孩子的降临带给她的不是喜悦，而是很长一段时间的悲痛。

李秀芳深知，她把孩子带来世上，就不能放弃他。她重振旗鼓，拼命努力地学习照顾唐氏孩子的正确方法，希望帮助孩子更好地生活。可即便临时恶补有关唐氏综合症的知识也不免走了许多弯路。

世界以痛苦降临，李秀芳报之以歌。2014年，在网络和朋友的帮助下，李秀芳结识了许多“唐宝宝”家长，在他们的陪伴和鼓励下，李秀芳的心结慢慢解开。她也因此意识到，当前长沙还没有专门帮扶唐氏儿童的组织，可长沙还有那么多“唐宝宝”家庭，他们的痛苦要如何得以慰藉？他们应该去哪里学习？去哪里求助？

2014年底，在岳麓区残联、区妇联和西湖街道咸嘉湖社区的帮助下，李秀芳和其6位唐氏儿家长来到岳麓区民政局，注册成立长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家。

“我们的初衷就是抱团取暖，带孩子走出去，让家长们获得力量，让公众对这个群体不再陌生。”

2018年3月，获中国残联批准，中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合症委员会发起成立，李秀芳被推选为唐氏综合症委员会副主任。近年来，“唐果之家”不仅成为湖南省范围内的服务型组织，还将范围辐射至华中地区，正逐渐壮大成为华中区域15家心智障碍家长组织的培育与支持平台。

800个家庭，10000个小时

社会融合、教育融合、职业转衔……随着时间推移，“唐果之家”发展了越来越多的项目，也逐渐吸引了许多想要积极学习又走投无路的家长，这个公益组织的存在给他们黑暗的前进路上点了一盏灯。

迄今为止，“唐果之家”一共帮助800多个患有心智障碍的儿童重获新生。

“每年的3月21日，我们都会组织一场关于唐氏综合症的活动，到现在为止，已经持续了9年。”李秀芳说道。

每到周末，来自不同地方的家长都会带着孩子来到“唐果之家”，开展“棒棒唐”绘画班、轮滑小组等活动，让孩子们自主学习、玩耍，家长们放松片刻。截至目前，“家长喘息服务”已为家长充电近10000小时。

“‘唐果之家’成立以来走得不容易，但看到能有这么多孩子得到好转，这么多家庭得到喘息，我就觉得这是件有意义的事。”

让“唐宝宝”群体走入社会

李秀芳始终认为，对于“唐宝宝”这类心智障碍患者来说，社会融合是最重要的。

2022年3月，在岳麓区岳华路，一家特殊的咖啡馆开业了。这家咖啡馆名为“唐果咖啡馆”，为心智障碍群体的社会融合而开。

“开业以来，我们接纳了十几位成年的心智障碍患者实习和培训，基本上每个人都可以独自完成一款饮品，店面整理也能做得很好。”李秀芳说道。

据李秀芳介绍，现在的大环境比以前好了很多，但上学难、就业难依然是缠绕在这些心智障碍患者们身上的难题，其原因之一就是社会对这一群体缺乏关心和了解。

大众面对心智障碍患者时，大多会报以同情的目光，却并不知道他们真正需要的是什么。“唐果咖啡馆”就像一个社会互动窗口，通过这个窗口，我们可以看见，他们不仅有工作的能力，而且在努力地生活。

今年8月，李秀芳带领“唐果之家”的几位心智障碍患者前往联系好的企业实习。“事实证明，他们专注、细心，完全可以胜任这份工作。”

“现在社会和家庭越来越重视产前诊断，所以唐氏综合症婴儿的出生率肯定是在下降的，这几年来找我们寻求帮助的家庭也在减少，但这是件值得高兴的事。”李秀芳说道。

心智障碍患者的教育融合与社会融合之路任重而道远，这也是李秀芳接下来会要继续坚持下去的事，她是一个“唐宝宝”的母亲，也是“唐果之家”成百上千位心智障碍患者的“母亲”。

标签：